Il tutto è iniziato a luglio 2008 con la sparizione di un anello, che nel corso di questi anni è riapparso e scomparso non so più quante volte.

Le analisi mediche che si fanno di prassi confermano una demenza senile, non ci sono cure, non si sa la rapidità con la quale si evolverà, si sa solo che non si torna indietro, qualcosa è cambiato per sempre.

Mi domando che devo fare, la risposta è: lavora su te stesso, i ruoli si sono invertiti, ora sei te che devi prenderti cura di lei e non viceversa, devi accettare la realtà, quando ti chiede 10 volte la stessa cosa, quando ti chiama al telefono di continuo, quando un oggetto è lì davanti agli occhi e un secondo dopo è sparito, quando le dici di fare una cosa, ti dice di sì e poi fa esattamente il contrario. OK non è lei che ha fatto questo, è inutile arrabbiarsi, alzare la voce cercare di dirgli e ridirgli che non era così ma cosà, il suo cervello è come un colino della pasta: alcune informazioni fuoriescono dai fori e sono perse. Riflettendo dico: anch’io senza quelle informazioni avrei dato una risposta insensata.

Per affrontare la vita di tutti i giorni devo trovare una strategia che serva a entrambi,  altrimenti se ne esce pazzi. Da qui ho iniziato a guardarmi intorno per cercare un aiuto, però non il solito aiuto che serve per scaricarsi il problema, cioè quello che tutti ti consigliano “prendi una badante”.  No, fino a che riesce a fare, anche sbagliando, le cose che ha sempre fatto, deve continuare a farle, vuol dire che è viva.

Quindi ho selezionato i consigli che mi venivano dati andando in un'unica direzione: deve continuare ad essere stimolata e deve fare attività fisica. Le persone con cui andrà in contatto devono essere giovani, serene, cordiali, e preparate sull’approccio a persone affette da demenza senile. Per quanto riguarda me devo trovare un comportamento con lei che non sia di rimprovero e che sdrammatizzi quello che accade, tanto non si torna indietro.

Sicuramente sarebbe interessante registrare le telefonate demenziali fra me e la mia mamma: sia la mia compagna che i miei colleghi d’ufficio mi prendono per matto quando rispondo all’ennesima telefonata interpretando sempre un nuovo personaggio di fantasia con lo scopo di rasserenarla e distoglierla dal trip in cui si è infilata.

Ma veniamo a noi: la Tartaruga, Silvia, Moira e gli altri sicuramente fanno parte del tipo di persone che avevo nella mente, svolgono un lavoro importantissimo, aiutano il paziente e i familiari, e maggiore è il contributo dei familiari tanto più lo è l’aiuto che ricevono dagli operatori.

Impressioni sul lavoro svolto a domicilio con la mamma

All’inizio quando Moira mi ha proposto il trattamento a domicilio avevo qualche dubbio, fino a quel momento aveva fatto solo attività di gruppo (Progetto Train the Brain) con persone come lei con risultati ottimi sull’umore. Avevo tentato di ripetere quelle attività con lei da solo, testa a testa, ma il risultato era o il rifiuto o l’innervosimento dopo poco, quindi pensavo che finisse nel solito modo, ma fin dal primo incontro ho capito che non sarebbe stato così.

Il primo sms di Silvia è stato: “abbiamo cominciato a fare respirazione e rilassamento, gli è piaciuto e a suo dire si è sentita rilassata […] mi ha detto tra l’altro che fai yoga e che le cose che gli faccio fare interesserebbero anche a te”.

Quando l’ho letto ho sorriso, è incredibile, si è rilassata, non ci sono mai riuscito, ho provato varie volte a fare con lei degli esercizi di respirazione, soprattutto quando mi dice di avere il nervoso allo stomaco, esercizi tipo “inspiro, mi rilasso, espiro, sorrido”, ma non mi ha mai preso troppo sul serio e dopo poco si stufava.

Questa Silvia è forte, devo capire come fa, mi sono detto. Nei giorni successivi ho cercato di capire con la mamma cosa faceva e la risposta era “si fanno gli esercizi fermi sulla sedia e poi si parla di un taglialegna”, lo raccontava volentieri con il sorriso, contenta di quello che aveva fatto, se cercavo di intensificare le domande sull’attività la risposta era “mi fai l’interrogatorio”: fine delle trasmissioni.

Questo periodo ha coinciso anche con le mie ferie estive quindi sono stato qualche giorno fuori Pisa ed ho notato che era più serena rispetto alle altre volte e non si lamentava di essere sola (uno dei crucci più grossi che ha).

Ho capito che in questo lavoro c’era qualcosa di buono che si poteva ripetere e quindi mi sono informato da Silvia su come si svolgeva più nel dettaglio la seduta ed ho scoperto la storia di Mushkil Gushà, una storia lunghissima, e quando Silvia mi ha detto che la mamma l’aveva imparata sono rimasto incredulo. Ma come? Dicono tutti che non sono più in grado di apprendere e invece si ricorda questa storia. Ho trovato la storia, l’ho letta ed ho iniziato a giocarci con la mamma scoprendo che la sapeva davvero, addirittura si ricordava alcuni dettagli meglio di me.

Che fare se non provare a fare il rilassamento e leggere insieme la storia ogni giovedì sera come raccomanda la storia stessa?

Risultato: ridiamo molto, non tanto per la storia, ma per l’imbarazzo madre – figlio, lei dice che il figlio non può essere l’insegnate della madre, poi si rilassa e la storia scorre con più o meno incertezze, alla fine siamo entrambi contenti e dice sempre che la deve rileggere da sola per impararla meglio.

Meraviglioso: abbiamo trovato un modo piacevole di stare un’ora insieme facendoci dimenticare per un attimo che il problema nasce dal dimenticare e ci lasciamo contenti.

Ho parlato di questa esperienza con la mia insegnante di Yoga

Faccio yoga da diversi anni e a volte mi è capitato di fare Yoga Nidra, casualmente alcuni mesi fa, dopo un seminario, ho avuto delle curiosità sull’argomento e l’insegnate mi ha dato un libro sullo Yoga Nidra e mi ha detto di praticarlo perlomeno tre volte a settimana per vedere dei risultati.

Leggendo il libro mi aveva sfiorato il pensiero che questa tecnica potesse essere usata anche sulle persone che hanno problemi di memoria ma niente di più, alcuni mesi dopo questo pensiero si è trasformato in realtà e funziona!

Ecco che ne ho parlato con l’insegnante che a sua volta ne ha parlato con la sua maestra e con altri allievi che hanno vicino persone con problemi di memoria.

Sicuramente funziona, stranamente non costa nulla e dona a queste persone e ai suoi familiari

momenti di serenità ormai insperati.

20 Settembre 2014